Отликнулся пост, захотелось поделиться и своей историей. Особенно лечением.

Болею с 13 лет. Скоро 23.
Диагноз не сразу поставили, долго обследовали сначала в родном провинциальном городке. Потом направили уже в область и там подтвердили подозрения - ювенильный ревматоидный полиартрит.
Причины не установлены: то ли осложнение после гнойный ангины (которой я переболела лет за 5 до этого), то ли сильный стресс (который случился накануне).

Понеслись гормональные капельницы, которые более менее облегчали боли. Тяжело было даже поправить одеяло на себе или снять штаны в туалете. Из основного лечения были уколы метотрексата. Дозировка максимум 20 мг. Не помогало. Потом преднизолон. Эффект для суставов получше. Но в целом для подросткового организма - жесть. Снова методжект. Стало сильно тошнить от него и от запаха спирта. Поменяли на таблеточную форму. Тошнота, волосы лезут пучками, ревмафактор около 120. Получила инвалидность. Заменили методжект на укол, который делался раз в две недели, в плечо - хумира. Очень болезненный. Но не эффективный для меня, увы.
Далее были новые таблетки - Арава. Тоже не помогли. Областная педиатрия, которая стала уже как второй дом, предложила последний шанс помочь (т.к. мне уже исполнялось 17, предстояло перейти во взрослую поликлинику, а там носиться с тобой уже никто не будет особо) - поехать в Москву. Там еще раз обследовали с ног до головы, вела заведующая ревматологическим отделением. Поставили серопозитивную форму артрита и снова развели руками в недоумении, почему ничего из нестандартной схемы лечения меня не берет.
Было решено попробовать новый препарат - Симпони (уколы, делаются в бедро). Самочувствие заметно улучшилось. Скованность почти сошла на нет, хотя ревмафактор и держался около 80. Но было одно но - данный препарат делали строго в больнице раз в месяц. Для этого приходилось оформлять документы на госпитализацию каждый раз, собирать кучу бумажек. А когда начался ковид - все усложнилось еще больше. У меня как раз началась учёба в ВУЗе, и каждый месяц такой геморрой. Но все равно, слава Богу и врачам, я могла сама функционировать на этом препарате и пить обезболы не чаще раза в неделю.
Но потом вдруг на помощь пришла родная педиатрия! Заведующая и лечащий врач предложили попробовать новый препарат в таблетках - Ранвек. Из всего, что я получала ранее - он помогает мне лучше всего. Побочки (по крайней мере видимые и ощутимые) - практически не заметны. Получаю бесплатно по рецепту в аптеке. Пью каждый день уже около 2,5 лет. Ревмафактор все равно не опускается меньше 70, но СОЭ в норме. Боли чувствую только если сильно понервничаю или на особо дурную погоду.

Сейчас у меня 3 группа инвалидности с детства и кривая правая рука (больше всего искалечилась).
Я заканчиваю ВУЗ, о котором мечтала, в отношениях с любимым человеком, планирую строить свою семью и надеюсь, что все получится.

Хочу сказать огромное спасибо замечательным людям, которые встречались мне на этом сложном пути, не махнули рукой и так сильно помогли.
Артрит причинил мне и моим родным много боли. Как физической, так и душевной. Но нет худа без добра. Он же косвенно помог мне встретить друзей и людей, которые сыграли важные роли в поворотах моей судьбы. Помог поступить в хороший ВУЗ, заселиться в хорошую общагу, получать выплаты, которые хорошо поддерживают мой студенческий поясок, позволяя посвятить себя качественной учёбе, без переживаний о поиске доп.заработка.

ТС и все, кто столкнулся с артритом и другими нелёгкими заболевниями - не отчаивайтесь. Медицина развивается, и если сейчас вы слышите, что ничего сделать нельзя - спустя время решение обязательно найдется. Главное верить в это и не опускать руки. Старайтесь искать плюсы и не жалейте себя. Найдите цель, ради которой вы будете бороться и карабкаться изо всех сил. Пока человек вдохновлён - он непобедим!Надеюсь, кого-то действительно поддержит мой рассказ. Желаю всем здоровья и побольше позитива в жизни!

Мне 35!
В 1988 году, 13 в пятницу, я появилась на свет.

И сегодня, спустя 35 лет с этого знаменательного события, я решила сделать себе подарок, отпраздновать и отправиться на пробежку, на Московский марафон, с расстоянием в 5 км.
Однако при регистрации (даже сильно заранее) было обнаружено, что не хватает средств на оплату билета за участие. Поэтому отправилась на пробежку в местный парк, и пробежала эти 5 км одна, бесплатно:)
Конечно, мой ревматолог будет недоволен таким поступком. Но главное, что я собой вполне довольна!)

После пробежки было особенно приятно помыться-переодеться, и отправиться на прогулку) Солнце, травка и природа пока что бесплатные, и это большое счастье.

С днём рождения меня, и мою классическую везучесть)
Я люблю свою жизнь, несмотря ни на что.
И пофиг на аутоиммунку и другие трудности. Живём дальше!

Ещё это называется халюс вальгус.

Вопрос в следующем, ребята, где вы покупаете обувь? Шьете на заказ?

Моей дочери 10 лет, в 5 заболела артритом, в 7 поползла кость. В данный момент это выглядит так

дискомфорт дикий. Обувь подобрать невозможно. Если брать больше размером, то на ноге без «косточки» просто болтается. Любые, даже самые мягкие ботинки причиняют боль. Вообщем замкнутый круг.

Ps отвечу сразу. Операцию делать нельзя, пока не закроются зоны роста

Очень много комментариев с советом "носить тросточку", чтобы люди отличали тебя как инвалида

Я - инвалид. Женщина, 35 лет. У меня на месте руки и ноги, если посмотреть внимательно, можно увидеть деформацию пальцев рук, а если  я буду в юбке - асиметрию колен и неанатомическую форму одного из них. Конечно, вы этого на ходу не заметите. Более того, вы можете общаться со мной каждый день и не замечать этого

Впервые я столкнулась с проблемой, когда мне было 22 года. Молодая и активная, я стала сначала прихрамывать, а через год у меня за пару суток отекли оба голеностопных сустава и колено. Не сразу поставили диагноз, и пока мы полгода искали, что со мной, у меня стали болеть все суставы, особенно по утрам. Это ревматоидный артрит

На полгода не взять больничный по таким основаниям. Да я и не думала по молодости. Я просто каждое утро просыпалась, минут 10-15 собирала волю в кулак и держась за подлокотник дивана садилась, а затем вставала и ещё минут десять шла до туалета по стеночке

Тогда я испытала всё, что описано в посте. И я физически не могла бы нести ещё тросточку: при болях в суставах рук нести что-то больно и опорой они служить не могут ни на трости, ни на костыли, ни на ходунки. Ходить с табличкой на шее "инвалид" - даже при моём наплевательском отношении к мнению окружающих и статусу инвалида не вариант моего выбора.

Честно скажу, сталкивалась и с тем, что меня просили уступить место в транспорте и на мой вежливый отказ и объяснение причин получала потоки хейта. Даже выходила на ближайшей остановке, так как ехать рядом с презрительными взглядами, когда ты болен и испытываешь постоянную боль, морально тяжело. Я по своему состоянию решаю, хочу я бороться с толпой, которая через пару минут забудет про меня и будет продолжать жить так же, как и до встречи со мной, или поберечь свои психические силы на то, чтобы продолжать делать необходимые и важные в моей жизни вещи.

Я знаю, что на лице у меня не выбит статус инвалида, не написано, испытываю ли я сейчас боль. А моя работа над моим психическим состоянием приводит к тому, что я сейчас очень часто чувствую себя хорошо, что живу с ограничениями, но полноценно.

У меня нет удостоверения инвалида - честно, я даже не знаю, делают ли их. У меня только справка МСЭ, которую я не буду носить с собой или тем более на шее.

Сейчас я знаю и умею себя вести так, чтобы меня не затолкали в транспорте или на тротуаре. Но я и не выгляжу двадцатилетней девчушкой и опыт жизненный уже другой. Я умею просить о помощи и не принимать близко к сердцу, если откажут или наоборот, проявят больше рвения. Я могу постоять за себя как спокойно, так и истерично или грозно - иногда люди понимают только силу и вероятность скандалища.

Я бинтую руку, если иду на шашлыки с классом моего ребёнка. Это проще, чем объяснять, почему я избегаю помогать накрывать на стол. Но на улице это оказывается неэффективно.

Мир не идеален. Не идеальна инфраструктура, не идеальны представления людей о патологиях - инвалидность может иметь столько разнообразных причин, что у вас практически нет шансов распознать на улице инвалидов 3 группы и часто даже 2. Поэтому кажется, что нас не так много, но нас очень много. И среди инвалидов столько хамов и паразитов, как и в целом по населению. А может и больше: постоянные проблемы со здоровьем и самочувствием не делают характер краше, наоборот, растут и раздражённость, и злость, и обида, и ощущение ущемленности, и много других негативных эмоций, мыслей, чувств. В нашей стране хуже, чем во многих европейских странах с социальной защищенностью и помощью, нет психотерапевтической поддержки инвалидов и их семей. Самое страшное - практически отсутствует паллиативная помощь.

Эти вещи не решаются просто, не решаются табличкой "инвалид" или разговором с человеком на улице. Во многом это культура, инфраструктура, финансирование и образование - понимание разнообразия проблем и их существования делают немного проще развитие этой сферы.

Толерантность и эмпатия, которые хотелось бы встречать, под собой должны иметь и такую важную вещь как общий уровень жизни. Человек вряд ли проявит эмпатию или поможет, а не выльет раздражение, если сам выживает.

Этим постом я прошу вас не хейтить инвалидов комментариями "а что ты сделал(а), чтобы люди тебе помогли? Можно и трость носить, и руку обвязать". Наши проблемы сложнее этих решений, которые на поверхности. Я не знаю, о чём попросить окружающих в посте, чтобы поведение изменилось и нам стало чуточку легче - простых правил на все случаи жизни нет. Я рассказываю для тех, у кого может быть коллега инвалид, и ваша помощь открыть дверь, положить папку на верхнюю полку или помочь надеть пальто может иметь большое значение для человека, но я не могу быть уверенной, что конкретно этот инвалид не решит оскорбиться.

Всем добра и здоровья